ÅRSMØTEHELGEN 2017: Stammingens lyse side

Det er ingen automatikk at stamming gir dårligere livskvalitet, mener logopeder. Vi feiret ny bok om stamming og livskvalitet for et fullsatt Eldorado i Oslo.

ÅRSMØTEHELGEN 2017: Stammingens lyse side

Oscar Aaslund Hovin og Martin Aasen Wright

Da «Ord til besvær – Livet med stamming» ble lansert på Eldorado bokhandel (den gamle kinoen) sist lørdag, var vi i den største salen som hadde plass til 80 gjester. Det var fullt i sal 2 og flere satt i trappen ved siden av stolradene. Boken ble lansert i forbindelse med en årskonferanse i Norsk interesseforening for stamming og løpsk tale (NIFS).

Forut for bokbadet på Eldorado, hadde de tre logopedene Karoline Hoff, Åse Sjøstrand og Hilda Sønsterud, alle fra Statped Sørøst, varmet opp med fag og paneldebatt på Thon Hotel Opera.

– Livskvalitet er ett vanskelig begrep å favne. Det er avhengig av hver enkelt person sin subjektive opplevelse av sin situasjon, uttalte Sjøstrand.

Livet med stamming

Boken «Ord til besvær – Livet med stamming» er den første i Norge til å fortelle livshistoriene til personer som stammer og er utgitt av Norsk interesseforening for stamming og løpsk tale (NIFS) på Abstrakt forlag med støtte fra Extrastiftelsen. Sentrale spørsmål er hvorfor det er tabu å stamme, og hvordan stamming preger livskvaliteten.

På Thon Hotel Opera formidlet logopedene vanskeligheten med å kunne ha en god definisjon på livskvalitet og stamming – en definisjon som dekker hele alle aspekter ved stammingen, både det psykologiske og det fysiologiske aspektet.

En av definisjonene som logopedene ønsket å fremheve, er definisjonen til den amerikanske logopeden, David Shapiro som selv stammer, og som var hovedgjest under Høstweekend med NIFS i 2014: Stamming er det som personen føler det er.

– For noen har stammingen påvirket livskvaliteten, sa Hilda Sønsterud, en av de tre logopedene som har deltatt som faglig bidragsyter i «Ord til besvær – Livet med stamming», og la til betydningen av å være medlem i en interesseforening:

– Mange vi har snakket med i prosjektet har fremhevet at de har hatt stort utbytte av å være med i interesseorganisasjoner, sier Sønsterud til årsmøtedeltakerne.

Statped er nå inne i en periode med å ta i bruk ett kartleggingsverktøy som måler livskvalitet hos personer som stammer. Verktøyet heter OASIS og planen er at Statped Sørøst skal oversette dette til norsk språk og norske forhold. Det finnes tre ulike kartleggingsmanualer for dette skjemaet, hvor personen selv skal angi sine opplevelser av hvordan det er å leve med stamming.

Det er et dynamisk kartleggingsverktøy som kan brukes over tid av logopeder i arbeid med mennesker som stammer:

– Det fører til at vi kan bruke ett konkret verktøy over tid for å følge utviklingen, blant annet for å vurdere om behandlingen fungerer på en god måte for personen, sa Karoline Hoff fra Statped.

Kartleggingsverktøyet er delt i fire og den fokuserer på grunnleggende fysiologi om stamming, egen opplevelse av stammingen, reaksjoner på stammingen, situasjoner i dagliglivet og opplevd grad av livskvalitet.

Stamming og livskvalitet

Logopedene ved Statped Sørøst har også kontakt med foreldre, lærere og logopeder i kommunene som har spørsmål om stamming. Det er ofte bekymrede småbarnsforeldre som tar kontakt med logopedene ved Statped. Foreldrene er ofte bekymret for om stammingen vil vedvare og om de kan gjøre noe feil:

– Når stammingen starter, er det ikke mulig å gi noen prognose for hvordan den vil utvikle seg i fremtiden, sa Åse Sjøstrand.

– Ofte er det mange myter som går. For en tid tilbake fikk vi en henvendelse fra noen som trodde at åpenhet om stammingen ville føre til at den vedvarer. Det er feil, da åpenhet om stammingen er positivt for personen som stammer og mennesker rundt, la Hoff til.

Logopedene ønsker ikke å gi noe fasitsvar på hvordan man skal håndtere et barn som begynner å stamme. Det mener de er noe som må tas utgangspunkt i hver enkelt person sin situasjon. Logopedene mener heller ikke det er slik at stamming automatisk fører til dårlig livskvalitet:

– Det vi har erfaring med fra tidligere, er at det nødvendigvis ikke er noen sammenheng mellom hørbar stammebesvær og dårlig livskvalitet, fortalte Sønsterud.

Latter på Eldorado

Prosjektleder Are Albrigtsen innledet bokbadet med å fortelle om hvordan ideen til kartleggingsprosjektet som er grunnlaget for boken, «Å være voksen – og stamme» kom i allerede i 2003. Kartleggingen skulle hi svar på hvilken innvirkning stammingen har hatt på livskvaliteten.

Forut for prosjektet «Å være voksen - og stamme» forelå lite kunnskap om voksne personer som stammer. Gjennom prosjektet ønsket NIFS å klargjøre stammingens mer usynlige sider; livskvalitet, deltagelse på sosiale arenaer i ulike faser i livet og erfaringer personer som stammer sitter igjen med etter å ha stammet i tiår etter tiår. Prosjektet er gjennomført i samarbeid mellom NIFS, Statsped Sørøst og Høgskolen i Oslo og Akershus. Prosjektet har bestått av en kvantitativ del (spørreundersøkelsen) og en kvalitativ del (samlinger/fokusgrupper).

Temaene i undersøkelsen var: grad av stamming, selvoppfattelse, håndtering av stamming (teknikker, metoder og behandling), familie og venner, skole og utdanning, arbeidslivet, sosialt nettverk, mestring og livskvalitet i et livsløpsperspektiv.

Sentrale forskningsfunn:

  • Vanskelig barndom og ungdom, og ubearbeidede traumer.
  • Livet med stamming er bedre i dag enn hva det var da de var yngre.
  • Ikke tilstrekkelig oppfølging og behandling.
  • Tilværelsen er vanskelig og stammingen påvirker hverdagen også i voksen alder.
  • En merbelastning i livet.
  • Livet ville vært annerledes uten stammingen. Informantene ville tatt andre valg både hva gjelder utdanning og yrke.

Martin Johannessen som er sosiallærer ved Nyskolen i Oslo, og som skriver Lærerbloggen, var vikar for Kristin Oudmayer som programleder. Johannessen steppet inn tre dager før bokbadet, og fikk de tre i panelet som har skrevet om seg selv i boken, Berit Løkken, Kjell Sandvik Jensen og Martin Aasen Wright til å åpne seg – og le.

Jensen forklarte med et skjevt smil at han hadde fått behandling mot stammingen i 70 år. Løkken fortalte om utenfor-følelsen ved å ha skjult stamming, hvor hun strategisk unngikk alle situasjoner som kunne røpe at hun stammer. Dagen før bokbadet ble en stor sak om hennes skjulte stamming publisert på Forskning.no.

Etterpå ble det solgt bøker og skrevet inskripsjoner.

Ut i den sosiale verden

Søndag var det sceneskifte og Alexander Mørland Karlsen kom for å gi oss gode råd og utfordre oss litt til hvordan vi, og alle sammen, kan fungere enda bedre i sosiale sammenhenger, hvordan vi kan få samtalen til å flyte enda bedre, hvordan vi kan vise interesse for en annen person uten å si så mye om oss selv.

Karlsen har gjort sin egen erfaring med sosial angst til et levebrød. Han startet doMundo Coaching i 2013, og har spesialisert seg på kurs og veiledningstimer for ungdom som ønsker lære seg hvordan de kan bli sterke sosialt. Karlsen var så sjenert i ungdommen at han ikke bare unngikk å snakke med andre mennesker, han unngikk all blikkontakt og omtaler seg selv som «fylkesmester i å unngå sosiale situasjoner». Han var rett og slett så sjenert at det var hemmende. Han klarte ikke en gang å ha øyekontakt med folk, en tid han beskriver som et «sosialt fengsel».

Problemstillingene Karlsen tok opp gjennom gruppearbeid og fellesdiskusjoner er ikke noe nytt, men han vekket et stort engasjement blant de 30 nifs-ere som deltok under årsmøtehelgen.

Les rapport 45+ i sin helhet her: Rapport 45+

martin.aasen.wright@gmail.com